Vesantolainen Anne Markkanen, 36, löysi viime vuoden kesäkuussa kyljestään kananmunan kokoisen, kovan kyhmyn. Kuten hän osasi jo odottaakin, se todettiin syöpäkasvaimeksi. Diagnoosi oli pehmytkudossarkooma, joka on hyvin harvinainen syöpä – niitä todetaan Suomessa vuosittain hieman yli 200. Kaikista syövistä pehmytkudossarkooman osuus on Suomessa alle prosentti.
Alkutilanne oli järkytys sekä Annelle että hänen miehelleen Juuso Markkaselle. Anne suhtautuu kuitenkin elämän vastoinkäymisiin terveellä maalaisjärjellä. Hän ajatteli vaikeassa tilanteessa realistisesti eikä jäänyt vellomaan sairauden syövereihin.
”Lapset pitävät pinnalla. Heille on laitettava ruokaa ja pestävä pyykkiä huolimatta omasta huonosta voinnista.”
”Myös sairaanhoitajan työni on auttanut suhtautumisessa. Ammatissani olen nähnyt surua ja murhetta mutta myös iloa ja toivoa. Siitä olen saanut kykyä ajatella asioita”, Anne kertoo.
Annen vatsanalue leikattiin jo kolmen viikon kuluttua ensimmäisestä lääkärikäynnistä, magneettikuvausten, ultraäänitutkimusten ja lääkärin vastaanottojen jälkeen. Leikkauksessa koko kasvain saatiin poistettua.
Vatsanalue oli leikkauksen jälkeen niin kipeä, ettei kolmen pienen lapsen äiti kyennyt nostamaan nuorimmaistaan, 2-vuotiasta Lilja-tyttöä syliinsä. Lilja, Joona, 4, ja Eetu, 6, kuitenkin pitivät äitinsä elämässä kiinni tämän pahimpina hetkinä.
”Lapset pitävät pinnalla. Heille on laitettava ruokaa ja pestävä pyykkiä huolimatta omasta huonosta voinnista.”
Anne oli juuri ehtinyt palata töihin oltuaan kuusi vuotta kotona lasten kanssa Kelan vanhempainrahalla ja kotihoidon tuella. Nyt hän kuitenkin jäi kolmen kuukauden mittaiselle sairauslomalle.
”Siinä tilanteessa oli luojan lykky, että lapsille oli jo varmistunut päivähoitopaikka vuoden alusta.”
Perheen, ystävien ja työkavereiden tuki oli tärkeää – puhuminen auttoi
Anne ja miehensä Juuso ovat koko ajan puhuneet keskenään sairaudesta sen oikealla nimellä. Vaikka syöpä pysäytti perheen normaalin elämän ja muutti sitä kuukausiksi, Anne ei masentunut. Hänestä puhuminen on ollut hyvä selviytymiskeino.
Annen ja Juuson vanhemmat tulivat avuksi. Anne sai purkaa mieltään äidilleen ja isälleen, ja samalla paikkakunnalla asuvat puolison vanhemmat hoitivat tarvittaessa lapsenlapsiaan.
Annesta tuntui hyvältä tavata myös ystäviä ja jutella heidän kanssaan säästä, heidän kuulumisistaan tai mistä tahansa muusta kuin sairaudestaan.
”Niin sain ajatuksiani muualle, enkä jatkuvasti pyörinyt oman napani ympärillä.”
Tilannetta helpotti sekin, että työpaikalla ymmärrettiin heti Annen tarve pitkään sairauslomaan. Annen mielestä työkaverit tsemppasivat häntä parhaalla mahdollisella tavalla. ”Kyllä sinä siitä selviät”, kollegat rohkaisivat.
Lapsetkin ymmärsivät nopeasti äitinsä tilanteen omalla lapsenomaisella tavallaan. Anne kertoi heille syövästä niin, että nämä pysyivät kärryillä.
”Kerroin lapsille, että äidillä on paha patti, ja äidin on käytävä sädehoidoissa. Sinne lapset eivät pääse mukaan.”
Kela-taksilla sädehoitoon – vuosiomavastuu täyttyi kuudessa päivässä
Leikkauksen jälkeen Anne kulki kuuden viikon ajan joka arkipäivä sädehoidoissa Kuopion yliopistollisessa sairaalassa, KYS:ssa. Vesannolta on reilun tunnin ajomatka sairaalaan, joten Kelan korvaamat edestakaiset taksimatkat tulivat tarpeeseen.
”Röntgensäteet väsyttivät, ja niiden sivuvaikutuksena tuli myös etovaa oloa. Auttoi, kun ei tarvinnut itse ajaa autoa ja etsiä parkkipaikkaa.”
Taksikyydit auttoivat myös Annen miestä Juusoa. Hänen ei tarvinnut kuskata vaimoaan Vesannon ja Kuopion välillä, vaan hän sai keskittyä karjatilallisen työhönsä.
Ilman korvauksia taksimatkat olisivat maksaneet yli 300 euroa päivässä.
Kela-kyydit tulivat myös edullisiksi. Ilman korvauksia taksimatkat olisivat maksaneet yli 300 euroa päivässä, mutta nyt Anne maksoi yhdensuuntaisista kyydeistä vain 25 euron omavastuun. Kela-kyytien vuosiomavastuu, 300 euroa, täyttyi jo kuuden KYS-käynnin jälkeen. Siitä eteenpäin kyydit olivat Annelle ilmaisia.
Videolla Anne matkustaa Kela-taksilla kotoaan Kuopion yliopistolliseen keskussairaalaan magneettikuvauksiin ja kertoo kyydeistään. Juttu jatkuu videon jälkeen.
Kela-kyydit sujuivat Annen mielestä hyvin. Taksinkuljettajatkin olivat muutamina kertoina tuttuja kotikylältä.
”Tosin kerran kuljettaja ajoi hieman epävarmasti kiemurrellen tiellä. Silloin pelotti.”
Kun Anne sai tietää syöpähoitojensa aikataulut, hän tilasi taksikyydit yhdellä puhelinsoitolla aina viikoksi kerrallaan. Taksi tuli usein jopa etuajassa.
Samalla kyydillä kulki välillä myös muita lähipaikkakunnilta tulevia matkustajia. Annea kyytien yhdistely ei häirinnyt.
”Olin aina ajoissa sädehoidoissa, eikä kiirettä tullut. Paluumatkalle taksinkuljettaja haki sairaalan aulasta nimeltä kysyen. Minun ei siis tarvinnut odottaa ulkona”, Anne kiittelee.
Ei paperin pyörittelyä – sairastaessa sai keskittyä toipumiseen
Annen ei tarvinnut huolehtia sairauteen liittyvästä paperisodasta. Hän sai Kela-kyyteihin oikeuttavan todistuksen KYS:n sairaanhoitajalta. Kun Kela-kyytien vuosiomavastuu oli täyttynyt, Kela lähetti Annelle kortin, jolla hän todisti kuljettajalle, ettei omavastuuta tarvinnut maksaa. Työnantaja maksoi sairausajalta normaalin palkan ja haki sairauspäivärahat Kelasta. Lääkkeiksi määrättiin vain särkylääkkeitä, joista Anne sai apteekissa lääkekorvaukset.
Nyt Annen tilanne on vakaa, eikä hänellä ole leikkauksen jälkeen todettu uusia syövän etäpesäkkeitä. Tilannetta seurataan viisi vuotta, joiden aikana Anne käy neljä kertaa vuodessa lääkärissä ja kaksi kertaa vuodessa magneettikuvauksessa ja keuhkojen röntgenkuvauksessa KYS:ssa.
Vatsan leikkaushaava on parantunut hyvin, ja Anne jaksaa taas touhuta lasten kanssa normaalisti. Joona-poikakin iloitsi äidilleen, kuinka ihanaa on, ettei tämän enää tarvitse käydä sädehoidoissa.
Muille vakavasti sairastuneille Anne antaa neuvoksi puhua avoimesti läheisten kanssa. Jos vierellä ei ole perhettä tai ystäviä, Anne opastaa ammattiauttajan pakeille.
”Arjessa pysyy kiinni, kun lähtee ulos, neuloo tai tekee mitä tahansa, mistä tykkää. Ei pidä velloa omissa ajatuksissaan.”
Kenellä on oikeus Kela-taksiin?
- Voit saada korvauksen taksimatkasta terveydentilasi tai puutteellisten liikenneolosuhteiden vuoksi. Taksi tilataan silloin alueellisesta tilausvälityskeskuksesta. Muualta tilattua taksimatkaa Kela ei korvaa. Jos joudut käyttämään taksia terveydentilasi vuoksi, tarvitset terveydenhuollon antaman todistuksen matkakorvausta varten.
- Jos terveydenhuolto kirjoittaa sinulle pitkäaikaisen todistuksen taksin käyttöön, toimita se Kelaan. Kela välittää tiedon edelleen tilausvälityskeskukseen. Tällöin et tarvitse enää uutta todistusta, kun matkustat julkiseen terveydenhuoltoon. Kun tilaat taksin, kerro puhelun yhteydessä, että sinulla on todistus.
- Jotta voit saada korvauksen yksityiseen terveydenhuoltoon tehdyistä matkoista, tarvitset silloinkin saman todistuksen. Siitä pitää ilmetä, onko tehty tutkimus tai annettu hoito sellaista, josta Kela maksaa korvauksen.
- Jos terveydenhuollon edustaja tilaa alueellisesta taksien tilausvälityskeskuksesta paluumatkan terveydentilasi perusteella, todistusta ei tarvita.
- Jos joudut käyttämään taksia puutteellisten liikenneolosuhteiden vuoksi, se pitää kertoa tilauspuhelun yhteydessä.
- Jos osa matkasta on mahdollista matkustaa julkisella kulkuneuvolla, voit käyttää taksia siltä osalta matkaa, kun julkisia kulkuneuvoja ei ole käytettävissä tai odotusaika kulkuneuvon vaihdon vuoksi venyisi kohtuuttoman pitkäksi (yli 1 tunti).
- Matkakorvauksen saat heti taksissa ja maksat matkastasi enintään 25 euron omavastuun. 300 euron vuosiomavastuun täytyttyä kyydit ovat ilmaisia.
